Adherenca pri zdravljenju multiple skleroze

Multipla skleroza je avtoimunska bolezen, kar pomeni, da prihaja do sprememb v zaznavanju celic v telesu. Torej telo zdrave celice zazna kot sebi tuje. Navadno se pojavlja v zagonih, katerim v kasnejših fazah sledi postopno napredovanje. Soočenje z tovrstno boleznijo je, zaradi vednosti, da je kronična, toliko težje. Simptomi bolezni se lahko javljajo že dolgo preden pomislimo, da se v telesu nekaj dogaja, saj so lahko zelo raznoliki in, po občutku, nepovezani. Tako jo poimenujemo bolezen tisočerih obrazov. Ta raznolikost, edinstven obraz, ki zaznamuje vsakega posameznika, predstavlja izziv na poti odločanja. Porajati se začno vprašanja, kaj je vzrok mojih težav, kje sploh začeti, kdo je pravi naslov? Ko odgovorimo na ta vprašanja, pa se pojavijo nova, kako se z boleznijo soočiti, kakšne so možnosti zdravljenja? In na tej točki v proces vstopi multidisciplinarni tim strokovnjakov za multiplo sklerozo.

 V zadnjih desetletjih so se začele odpirati nove možnosti soočenja z multiplo sklerozo. Ta slonijo predvsem na zdravljenju z zdravili, ki omejujejo avtoimunski odgovor lastnega organizma ter posledično preprečujejo nove zagone in upočasnijo njeno napredovanje. Gre za dolgotrajen, tako imenovan kroničen proces, ki je ključen za uspešno spopadanje z boleznijo. Sama terapija morda ne vpliva na obstoječe simptome bolezni, posledično pa učinki zdravljenja v začetku pogosto niso opaženi. Vendar je zdravljenje, za uspešno obvladovanje aktivnosti bolezni, ključno predvsem v zgodnjih fazah. Z odločitvijo za zdravljenje bolezni odgovornosti ne prevzame le zdravstveno osebje, temveč tudi bolniki sami.

Kaj sploh je adherenca?

Za uspešnost zdravljenja je ključno upoštevanje navodil pravilnega jemanja zdravil. Torej, da bolnik zdravilo prejme ob pravem času in v ustreznem odmerku, kar poimenujemo adherenca. Adherenca je ključna, da lahko rečemo, da smo želeli doseči najvišjo stopnjo učinkovitosti zdravljenja. S slabo adherenco težko sledimo učinkovitosti zdravljenja oziroma vplivu zdravljenja na bolezen. Ob poplavi nasprotujočih si informacij in argumentov za ali proti zdravljenju, adherenco oboleli težje dosega in vzdržuje. 

Bolnik z multiplo sklerozo s strani zdravstvenega osebja prejme navodila za zdravljenje in spremljanje bolezni. Nato pa mora posameznik sam prevzeti odgovornost za lastno zdravje, saj lahko le s tem poveča kakovost svojega življenja. Sama narava bolezni  je od posameznika do posameznika težko predvidljiva. V določenih situacijah je na tem mestu pomembna vloga tudi svojca, ki ga podpira, mu pomaga. Tako je pomembno za dobro adherenco v sodelovanju z zdravstvenim osebjem vključevati tudi svojce.

Problematika adherence

Sama učinkovitost zdravljenja se meri dolgoročno, zato osebe težko sprejmejo zdravljenje. Vsak zagon pa lahko pusti posledice, ki so trajne. Z zdravljenjem na te simptome oziroma posledice težko vplivamo, zato se posameznik lahko težje sooča z zdravljenjem, če ne opazi napredka. Napredek se pozna z leti, kar pomeni, da je bil z zdravljenjem upočasnjen propad živčnih celic. 

Prav tako se jim pojavljajo dvomi glede neželenih učinkov zdravljenja, saj so to zdravila, ki do neke stopnje zavirajo imunski sistem. Ob prisotnosti neželenih učinkov, ki morebiti omejujejo normalno funkcioniranje in vplivajo na kakovost življenja se ob pogovoru z zdravnikom razmišlja o menjavi terapije. Na voljo imamo različne možnosti zdravljenja. O tem se pred pričetkom zdravljenja tudi pogovorimo. Tako ima oseba do neke mere možnost soodločanja o zdravljenju. 

Kot problem slabše adherence je postavitev diagnoze pri mladih. In na tem mestu se osebe v času postavitve diagnoze, ko je bolezen v začetnih fazah, zagon se umiri in se počutijo dobro, ne odločajo za zdravljenje. Čakanje s pričetkom zdravljenja z mislijo, da je posameznik brez težav, pa je tvegano, ker vsak zagon ima svojo moč in ob naslednjem že lahko pride do nepopravljive škode.

Na splošno je znano, da je pri kroničnih boleznih slabša adherenca. In sicer imeti kronično bolezen pomeni, da je bolezen neozdravljiva in se zdravi simptomatsko, vseživljenjsko. To je za posameznika veliko breme ob postavitvi diagnoze in nato tekom življenja s stalnim soočanjem. Življenje se takrat z mislijo na našo prihodnost lahko popolnoma spremeni. Prihajajo misli, da ne bo nikoli bolje, oziroma kot je bilo, da bo bolezen vedno tukaj, zato je potrebna podpora zdravstvenega osebja in poznavanje bolezni, da se oseba ob težkih situacijah lažje sooča z boleznijo. 

Sprejeti je potrebno situacijo, ki bo tukaj vedno opozarjala nase. Ob vseh dvomih in omenjenih problematikah pa je popolnoma razumljivo, da oseba podvomi o smislu zdravljenja.

Odločitev za zdravljenje 

V procesu soočenja z boleznijo je potrebno sprejeti potrebo po zdravljenju. Pomembno je, da je oseba o možnostih za zdravljenje podučena s strani zdravnika, odločitev pa sprejme vsak posameznik sam. Ob pričetku zdravljenja je pomembna vztrajnost in zavedanje o pomenu spremljanja. Najbolj ključnih je nekje prvih šest mesecev zdravljenja, takrat je tudi največ možnosti, da pride do prekinitve zdravljenja. Naloga medicinske sestre je, da posameznika poduči o pomenu adherence, neželenih učinkih in pomenu spremljanja v smislu laboratorijskih preiskav tekom zdravljenja. Ob edukaciji pa je potrebno še ozaveščanje, da je pristop k zdravljenju individualen, torej je lahko pri določenih posameznikih potrebna večkratna menjava terapije. Vzroki za večkratno menjavo terapije pa so različni. Lahko je slab odziv na zdravljenje, prisotnost neželenih učinkov, ki ne dopuščajo nadaljevanja zdravljenja,  pridružene bolezni, nosečnost itd. 

Poznamo več načinov jemanja terapije

Z leti se je razvilo več možnosti za zdravljenje v smislu načina prejemanja zdravila. Glede na naravo bolezni, pridružene bolezni, morebitno načrtovanje nosečnosti se zdravnik odloči katera terapija bi bila najbolj primerna za posameznika. Če je možnosti za zdravljenje bolezni pri posamezniku več, se lahko oseba sama odloči kakšen način aplikacije terapije ji najbolj ustreza, če ne se ponudi tisto, kar je posamezniku glede na obliko bolezni na voljo. Obstaja peroralna terapija, ki je v obliki tablet ali kapsul. Potem imamo injektorno terapijo v obliki injekcijskih brizg in peresnikov. Ta se aplicira ali pod kožo ali v mišico. Če ima oseba težave s spominom, mobilnostjo ali drugo oviranostjo, je ob pričetku zdravljenja potrebno razmisliti, katero zdravljenje je v tem primeru najbolj primerno. Kot na primer pri injektorni terapiji je pomembno, da je ohranjena motorika ali pa da v primeru, da posameznik ne more opraviti aplikacije, samo aplikacijo izvede svojec. Kot tretja možnost pa je intravenozna terapija, kar pomeni, da zdravilo prejmemo v obliki infuzije v okviru enodnevne bolnišnice s strani zdravstvenega osebja. Vsaka oblika zdravljenja pa ima svoj protokol, katerega se moramo držati, da dosežemo maksimalen učinek zdravljenja.

Kako naj si bolnik pomaga, da bo redno jemal terapijo?

Kot smo že omenili je za dobro adherenco potrebna edukacija o zdravljenju. Prav tako pa je potrebno, da ob prejetju navodil za zdravljenje posameznik sam poišče način, kako bo vzdrževal adherenco. Kot možnosti so različni pripomočki (škatlice z dnevi v tednu), opomniki, dnevniki. Prav tako je dobro, da si oseba naredi rutino v smislu jemanja terapije ob istem času v dnevu, skrbi za zalogo zdravil, da hrani zdravila na istem mestu. Predvsem pa, da v primeru težav z načrtovanjem vključi svojce. Ali obratno svojci prepoznajo, da potrebuje pomoč in se vključijo v načrtovanje pravilnega jemanja zdravil. V primeru dvomov ali težav z vzdrževanjem adherence pa se obrne na zdravstveno osebje.

Strategije obvladovanja neželenih učinkov

Vsako zdravilo do neke mere predstavlja možnost pojava neželenih učinkov. Tako je tudi pri zdravljenju multiple skleroze. Kot del edukacije pred pričetkom zdravljenja je tudi pridobitev znanja o pojavu možnih neželenih učinkov. Intenzivnost in pojavnost pa je vnaprej težko predvidljiva. Dober način pridobitve informacij so zgibanke za bolnike, pripravljene za posamezno zdravilo. Glede na vrsto težav pa se posameznik glede na pojavnost neželenih učinkov prilagodi kot npr. s spremembo prehranjevalnih navad, časa jemanja zdravil, poznavanju samega sebe in spremljanju časa pojava neželenih učinkov. 

Kot smo že omenili so neželeni učinki ravno eden izmed glavnih razlogov za prekinitev zdravljenja. Dobra priprava na zdravljenje je ključnega pomena za vzdrževanje adherence, saj se posameznik zaveda kaj lahko pričakuje in v primeru, da so težave prisotne kontaktira zdravstveno osebje, kjer pridobi informacije kako naprej. 

Kje iskati informacije - niso vse informacije na internetu dobre

Ker imamo v sodobnem svetu dostop do mnogokaterih informacij, je potrebno osebo podučiti kam se obrniti za pridobitev informacij o multipli sklerozi. Kot prvo je tukaj zdravstveno osebje, ki osebo sooči z boleznijo in jo pripravi na zdravljenje. Potrebno je zavedanje, da ima vsaka oseba svoj pogled in način soočenja z boleznijo, svoj potek bolezni in drugače reagira na zdravljenje. Šele tako se lahko primerno sooči z prejetimi informacijami.  Informacije so dostopne tudi v obliki knjižic za bolnike, strokovnega gradiva, skupin za samopomoč in društva za multiplo sklerozo. 

Na internetu je ogromno podatkov, ki lahko negativno vplivajo na posameznika in posledično na potek bolezni. Zato je dobro, da se obračamo na verodostojne spletne strani, ki ne dajejo lažnih informacij. 

Svojci, bližnji – Kako lahko sodelujem?

Multipla skleroza je bolezen, ki prizadene celo družino. Zato je pomembno, da se o tem v družini tudi pogovarja. Ker sama bolezen lahko prinese utrujenost, zmanjšano kognicijo, depresijo ali ostale razpoloženjske motnje, je za posameznika težje soočenje z zdravljenjem in vzdrževanjem adherence. V tovrstnih situacijah so svojci lahko v veliko pomoč, zato je dobrodošlo, da se vključijo v obravnavo v smislu uvajanja zdravljenja, poznavanja protokolov in spremljanja med samim zdravljenjem. 

Zakaj je smiselno upoštevati navodila?

Če povzamemo, smo pri zdravljenju multiple skleroze vedno bolj osredotočeni na zgodnje zdravljenje, torej pričetek zdravljenja čimprej po postavitvi diagnoze. S tem lahko uspešno nadzorujemo potek bolezni, zmanjšamo število zagonov in upočasnjujemo napredovanje invalidnosti.

Tako lahko šele po rednem, pravilnem in dolgotrajnem jemanju terapije ocenjujemo učinkovitost zdravljenja. Če vemo, da je oseba upoštevala navodila pravilnega jemanja terapije, lahko razmišljamo o učinku zdravljenja. Če ne, je lahko vzrok za slab odziv na zdravljenje ravno slaba adherenca.