Soočenje z boleznijo

Če boste govorili o svoji multipli sklerozi (MS), boste lažje obvladali diagnozo in omogočili drugim, da bodo razumeli vaše izkušnje in vas bodo lahko podpirali skozi izkušnjo z MS. 

1. Družina in prijatelji: 

• Delitev vaših izkušenj lahko opogumi vaše najožje družinske člane in prijatelje, da vam pomagajo. Če vaše podporno omrežje pozna vaše simptome, sprožilce, zdravljenje in čustva, vam bodo lahko pomagali, če in ko jih boste potrebovali.
• Pojasnite, kako in kdaj bi radi prejeli pomoč, da boste še vedno imeli nadzor. 
• Bodite jasni glede svojih sposobnosti in tega, kar preživljate.
• Pojasnite, da lahko poslabšanje bolezni ali obdobje utrujenosti povzroči, da se ne boste želeli toliko družiti.
• Ne počutite se krive, če si morate vzeti nekaj časa za sprostitev in skrb zase.
• Če morajo ljudje o vaši MS povedati drugim, določite osnovna pravila in navedite nekaj fraz, ki jih bodo lahko uporabili, da bodo vedeli, kaj in koliko naj povedo drugim.

2. Otroci: 

• Otroci so dojemljivi in bodo morda veseli, če bodo vedeli, da obstajajo razlogi za vaše simptome, zato ne čakajte predolgo, preden pomirite njihovo zaskrbljenost.
• Izberite čas, ko bodo vsi sproščeni in jih stvari, kot je televizija, ne bodo motile, da boste prepričani, da vas bodo poslušali. 
• O vašem stanju povejte vsem svojim otrokom naenkrat, saj je bolje, da to slišijo od vas kot drug od drugega.
• Uporabite preprost jezik in navedite toliko podrobnosti, kolikor se vam zdi potrebno.
• Bodite pripravljeni povedati, da nimate vseh odgovorov.

Morda vas skrbi, kaj bodo ljudje rekli ali kako se bodo odzvali? V nadaljevanju si preberite nekaj nasvetov, kako lažje povedati ljudem o svoji MS: 

1. Ljudem povejte pod svojimi pogoji
Povedati ljudem o svoji MS je nekaj, kar lahko nadzirate. Odločite se, komu, kdaj, kako in koliko boste povedali. 

2. Navedite toliko podrobnosti, kot sami želite

Morda boste želeli opisati vsako podrobnost, lahko pa ste tudi zelo kratki. Lahko se pogovarjate o MS na splošno ali pa natančneje določite svoje izkušnje – to je vaša odločitev! 

3. Pričakujte, da bo pogovor neprijeten
Ljudje bodo potrebovali čas, da se prilagodijo temu, kar jim boste povedali. Pogosto ne bodo vedeli, kaj naj rečejo, ali pa jih bo skrbelo, da bi rekli kaj napačnega, zato lahko obmolknejo ali rečejo kaj neprijetnega. 

4. Pripravite se na presenečenje
Ljudje se lahko odzovejo na nepričakovane načine. Lahko so šokirani, žalostni, jezni v vašem imenu ali olajšani, ker obstaja razlog za vaše simptome. 

5. Imejte informacije pri roki
Tiskovine, spletna mesta in drugi viri informacij lahko pomagajo razložiti MS in kaj preživljate.